Здравейте!
Обръщам се към вас с молба да се включите в една инициатива, за да помогнем, ако не на нас самите, то поне на жените, които тепърва ще кандидатстват по програмата за лечение на ендометриоза на НЗОК.
Конфедерация "Защита на здравето" (обединява 14 пациентски организации) ще организира пресконференция, най-вероятно в седмицата 8 - 15 октомври в София. Идеята е няколко момичета да разкажат за проблемите и най-вече чакането с месеци на одобрение на протоколите по програмата за лечение на ендометриозата. За това как си купуваме сами лекарствата, а като ги отпуснат, често вече лечението е свършило и после се чудим какво да правим лекарствата и как да си върнем дадените пари до момента, които често са заеми от различни места. Ако има момичета с откази от НЗОК също могат да разкажат патилата си накратко.
В пресконференцията ще участва млада жена, която чака одобрение от НЗОК вече 3 месеца. Трябват поне още 2 момичета или жени, както искайте така се наричайте. Целта е да има повече човешки истории. Аз се наемам да уговоря участието на гинеколог, който да обясни пред журналистите за заболяването и последиците, ако след операция няма лечение с медикаменти или забременяване.
Надявам се, че с ваша помощ ще алармираме за проблемите с програмата за лечение на ендометриозата и през следващата година нещата ще се променят.
От НЗОК не отричат, че отговорите се бавят с месеци. Оправдават се, че УС е определил месечен бюджет и те гледат да се вместят в него. Т.г. програмите за скъпоструващо лечение на НЗОК бяха отворени в средата на месец февруари. По програмата за ендометриоза има пари за лечение на 200 жени за 2007 г. Вероятно одобряват по 20 жени на месец, за да може от март до декември да действа програмата. Миналата година е имало пари за лечение само на 130 жени и програмата е спряла много рано.
Относно организацията на събитието - всички информационни агенции, радиа, телевизии и вестници ще получат съобщения за пресконференцията. Организаторите разполагаме с нужните координати.
Благодаря ви! 

Виждам, че 37 от вас са видели темата, но никоя не се престрашава.
Искам да направя едно уточнение. Събитието ще отнеме само 1 час от вашето време, но ще се опитаме, алармирайки за проблема, още преди да са определени параметрите по програмата за 2008 г., условията да станат по-благоприятни за кандадатстващите.

Идеята е чудесна, хубаво е че ще има дебат,  не съм от София, моите лекарства ги получих в рамките на месец. Не съм убедена, че най-доброто лечение на жени, момичета борещи се със стерилитет е точно прилагането на тези инжекции. Все пак има голяма част които са от София и могат да отделят 1 час, аз бих отделила и два, но срещи не се правят в другите градове. За това не писах вчера, а само прочетох.

Бих участвала с удоволствие, но аз тепърва ще си подавам документите за Касата, може би утре, и просто нямам какво да разкажа. Знам за много момичета тук във форума, които са минали през това, и са си купували сами лекарствата. Дано се включат по някое време.
Ще видя все пак какво ще ми кажат утре от Касата и ако мога да помогна, бих го направила на драго сърце.

Благодаря. Същата тема е пусната и в бг-мама, но няма все още отговор от никого.
Аз самата чаках почти 2,5 месеца, като заради това си купих 4 инжекции.
Мисля, че наистина можем да направим така, че да спазват законовите 20 работни дни за отговор, а не дните да стават 60. Ако никой не алармира за проблема, нещата с програмата ще останат същите, както сега и никоя пациентка няма да има полза от това. Никой не идеализира лечението с Диферелин. Но поне тези, които се нуждаят от него, трябва да го получат по-навреме. Защото в противен случай защо плащаме здравни осигуровки и т.н.? Нали точно тези пари отиват в НЗОК, а програмите за скъпоструващо лечение са нейни. Реално те ни дават безплатно лекарството, което плащат на дистрибутора му в България с нашите пари от здравни осигуровки.

И аз ще призова за по-голяма активност.
Наистина е важно да се говори и да се отстояват правата.

Подкрепям идеята, макар че моите проблеми не са такива.

На обяд говорих с организаторката, подготовката тече вече.
Няма ли желаещи да разкажат за проблемите си?
Ще откача темата за няколко часа, да не би да не се забелязва като е най-отгоре...
Винаги досега сме правили крачка напред, когато сме участвали в такива прояви, нека не изпускаме тази възможност

Ами аз се отказах от лечение с Диферелин и преминах към алтернативно лечение, защото вече съм се възползвала от програмата Ин витро на НЗОК и следователно няма да имам право на лекарства по програмата Ендометриоза. Според мен много от момичетата имат този проблем. Би било добре да се говори и за това на конференцията...

Това са две ралични програми, кво искаш да кажеш че аз като съм лекувала ендометриоза по програмата, няма да мога да кандидатствам за инвитро ли?

Миналата година ме оперираха края на юли... През август се опитах да подам документи върнаха ме, защото програмата била спряна и септември щяла да бъде възтановена. Това не се случи... Както знаете програмата беше възтановена февруари тази година. Междувременно аз проведох лечението купувайки си 3 инжекции Диферелин. Цикъла ми се възтанови след коледа и аз се отказах да си търся правата. Какъв е смисъла да взимам инжекции и после да се чудя къде да ги продавам и да ме оплюват тук във форума... Имах възможност да си ги закупя, но има момичета които нямат и това е много жалко...
В крайна сметка плащаш осигуровки и когато ти се наложи скъпо струващо лечение нищо. Това е то от мен.

момичета така ли трябва да останем безучастни,трябва да направим нещо?за съжаление аз отдавна съм минала лечението с диферелин и золадекс и преди години с нзок този проблем го нямаше,но ако мога с нещо да бъда в полза аз съм насреща.

Малина, ако можеш да се включиш и ти, също ще помогнеш. Ето, ти си си купила лекарството сама, защото тогава програмата не е действала. Аз познавам момиче, на което като излезе протогола от НЗОК с одобрение, тя вече беше спряла лечението и не си взе нито една ампула.
Красита, като си подаваш документите, попитай в здравната каса, след колко време можеш да очакваш отговор. Те ще ти кажат вероятно: " 2 месеца."  Не е окуражаващо, но ако дойдеш на пресконференцията и дори едно такова изречение да кажеш пред журналистите ще е принос.
Ledena_luna , благодаря ти, че си копирала линка на тази тема в "Ендометриоза и забременяване".
В следващия си постинг ще пусна материал, публикуван в здравното приложение на в. СТАНДАРТ. 

Материалът е публикуван на стр. 14 - 15 в здравното приложение на в. СТАНДАРТ, което е излязло заедно с вестника, ако не се лъжа, през първия понеделник на месец септември т.г.
Рубрика ПОЛИТИКА?
Заглавие Незаконно жива

Хиляди момичета с ендометриоза, заобикалят закона, за да оцелеят

Бавят с месеци спасителните инжекции, болните стават дистрибутори по неволя


"Здравейте, имам възможност да помогна, както помогнаха и на мен. ИМАМ ДИФЕРИЛИН."
Така започва един от най-дългите форуми в Интернет. Този на жените с ендометриоза. Това е третото по честота гинекологично заболяване. От него страдат 10% от младите жени. Дори при най-доброто лечение 40% от тях никога не
могат да имат деца. У нас обаче въпросът е дали самите те ще оцелеят.

---------------------

Хиляди млади жени с ужасната диагноза ендометриоза се лутат в омагьосан кръг. По закон инжекциите за лечението им са абсолютно безплатни. Но здравната каса ги дава с няколко месецa закъснение. Ако не вземат спасителните лекарства, жените ще получат непоправими увреждания. Докато чакат здравната система да се натутка, момичетата живеят незаконно. Намират си инжекциите чрез нелегална дистрибуторска мрежа, която са създали сами. Тя започва в интернет, напуска виртуалното пространство и продължава в препредаване на лекарствата от ръка на ръка.
Паролата за достъп до мрежата е "диферилин". Така се казват инжекциите, които жените трябва да си бият в продължение на шест месеца. Поставянето им започва
веднага след операцията от ендометриоза. Те се плащат на 100% от здравната каса по специална програма. За включването в нея обаче се чака по 3-4 месеца. На практика болните жени получават първата безплатна инжекция, след като са приключили с лечението. Затова някои от тях директно се отказват от безплатните услуги на касата и си купуват сами ампулите, които лекарите са им предписали. С
това обаче губят шанс да попаднат в програмата за безплатни лекарства. Най-ниската цена, за която може да се купи ампула от аптеката е 340 лева. Толкова върви в някои АГ-болници като "Шейново". Извън столицата обаче цената е 370 лева. Целият курс излиза между 2040 лв. и 2220 лева. Момичетата, които могат да си позволят толкова пари не са много. За останалите спасението е интернет.
Схемата е проста и изцяло незаконна: Когато напишеш в google "диферилин", излизат поне два форума на български - bgmama и zachatie. В тях всеки може да намери лекарството на по-ниски цени. Едни момичета продават безплатните си ампули от здравната каса, защото ги получават, когато не им трябват. Други ги купуват, защото още чакат своите безплатни медикаменти, а тези са по-евтини, отколкото в аптеките.
Момичетата от форумите продават инжекциите по 300 лева, разказва 28-годишната Емилия от София. Нейното лечение завършва преди два месеца. Точно тогава тя получава и първата безплатна инжекция от здравната каса. Дотогава си ги е набавяла сама.
Първата ампула си купих от склад на едро. Дадоха ми я за 320 лева, разказва момичето. Това обаче е труден вариант, защото търговците се страхуват да не ги хванат здравните инспектори. За да се купи лекарство по този начин обикновено трябва да намериш познат, който да ти съдейства.
Когато Емилия разбрала, че няма да получи от здравната каса и втората инжекция, се обърнала за помощ към лекаря си. Той ми продаде лекарството за 340 лева, казва тя. Ампулата дошла от друга негова пациентка, която вече няма нужда от безплатните инжекции. Тя сама настояла да получи само 300 лева, а 40 да останат за лекаря.
Най-евтиният вариант е да си купиш ампулите от друга жена чрез форумите. В тях жените стават приятелки покрай разговорите за болестта и после започвате да си
препредават закъснелите безплатни ампули, разказва Емилия. Тя не е имала късмета да си набави инжекции така. Купила ги е от аптеките и то пак незаконно. Фармацевтите нямат право да продават лекарството без рецепта, а безплатните протоколи не вършат работа без одобрението на касата. В момента Емилия продължава да бъде дистрибутор по неволя. Сега тя продава своите безплатни инжекции по 300 лева на друго момиче от София. Преди това пък е
доставяла ампули чак в Пловдив. Трябваше да пратя лекарството по куриер, защото нямаше никакво време. Задачата се оказала много трудна, защото ампулите трябва
да се съхраняват при температура под 25 градуса, разказва Емилия. От куриерската фирма обаче й казали, че нямат такива условия. Затова се наложило на следващия ден да прати лекарството по познати.
Въпреки трудностите съм решила да взема и шестте ампули, на които имам право, казва Емилия. Така тя не само ще помогне на други момичета в нужда, но и ще върне поне част от разходите си за лечението. За да си набави медикаментите навреме, е теглила заем от банка.
Когато се замисля за тази система, винаги се чудя какво става с момичетата, които не могат да намерят пари докато им дойде реда за безплатните инжекции, завършва Емилия.


Каре № 1
НЗОК: Забавянето е възможно
Възможно е да се получава забавяне при лечението, казаха от здравната каса. Причината за това е в бюджета, който УС на касата е определил за заболяването. Той е фиксиран за всеки месец и не може да се надхвърля. Така, ако повече момичета подадат протоколи по едно и също време, ще трябва да изчакат.
През т.г. здравната каса разполага с 223 472 лв. За лечение на ендометриоза. С тези средства се очаква да се излекуват 200 жени. През м.г. броят им е бил 130.

Каре №2
Ендометриоза е заболяване, при което тъкан от вътрешната обвивка на матката се разпространява и в други органи, например яйчниците. Тогава по тях се образуват така наречените шоколадови кисти или пък сраствания. Болестта се лекува много бавно и често води до безплодие.

Каре №3
Проблемите с лечението не са само при ендометриозата. Забавяне на безплатните лекарства има и при останалите програми на здравната каса за множестена склероза,
хепатит или остеопороза. Дали абсурдите ще продължат в голяма степен зависи от новата наредба за купуването на лекарства с публични средства. Тя се готви от
Министерството на здравеопазването и трябва да се приеме през този месец. Все още обаче ведомството не е успяло да я напише, тъй като няма ясна визия за лекарстената
политика у нас.

В материала няма упреци към момичетата. Ако алармираме за проблема, може да прекъснем порочния кръг, в който се въртим.

аз мога ли да помогна по някакъв начин

Това са две ралични програми, кво искаш да кажеш че аз като съм лекувала ендометриоза по програмата, няма да мога да кандидатствам за инвитро ли?

Аз съм ползвала и двете преграми, първо тази за ендометриоза и след това за ин витро.

Друг е въпроса, че и двете са до голяма степен опорочени.

аз мога ли да помогна по някакъв начин

Казваш, че си минала по програмата преди години? Какъв е бил редът тогава? Ако можеш да дойдеш на събитието и да разкажеш за предишния ред, ще бъдем благодарни.

Вероятно и второ момиче ще участва в пресконференцията. Уговаряме и ТВ участие.
Точно, за да не са така опорочени програмите и занапред, трябва да направим нещо.
Благодаря ви!

Явно информацията ми за възползването от двете програми е неточна, за което много се радвам. Когато обсъждахме с д-р Стаменов предстоящото лечение, той ме остави с впечатлението, че няма да мога да се възползвам от втора програма на НЗОК, но явно и той не е знаел. Надявам се вече да са го светнали по въпроса.

Много се зарадвах, че най-сетне ще се заговори и за това. Аз за съжаление няма да мога да помогна, защото когато миналата година май месец исках да започна да си подготвям документите, програмата вече беше спряна. Отказах се да си купувам сама Золадекса и реших да премина към АРТ.
Но бих искала да повдигна един въпрос във връзка с необходимите документи при кандидатстване за включване в тази програма. Точка три е експертно становище за необходимостта от лечение с дадения лекарствен продукт - до тук добре, но в РЗОК ми обясниха, че този документ трябва да бъде актуален към датата на подаване на документите. За всички е ясно, че ендометриозата не може да се излекува от само себе си, значи ако медикаментът е предписан преди половин година, защо трябва предписанието да се актуализира, когато ЗК реши, че ще ти приеме документите? Това не е настинка, днеска я имаш, утре не.   

Много се зарадвах, че най-сетне ще се заговори и за това. Аз за съжаление няма да мога да помогна, защото когато миналата година май месец исках да започна да си подготвям документите, програмата вече беше спряна. Отказах се да си купувам сама Золадекса и реших да премина към АРТ.
Но бих искала да повдигна един въпрос във връзка с необходимите документи при кандидатстване за включване в тази програма. Точка три е експертно становище за необходимостта от лечение с дадения лекарствен продукт - до тук добре, но в РЗОК ми обясниха, че този документ трябва да бъде актуален към датата на подаване на документите. За всички е ясно, че ендометриозата не може да се излекува от само себе си, значи ако медикаментът е предписан преди половин година, защо трябва предписанието да се актуализира, когато ЗК реши, че ще ти приеме документите? Това не е настинка, днеска я имаш, утре не.   

Моята операция беше в края на м.г. След нея докторът ми каза, че няма програма и не ми подготви документите. Когато отвориха програмите т.г. на НЗОК отидох и ми направиха всичките документи, та бяха актуални. Познавам момиче, чиито документи бяха направени в края на декември и в средата на февруари, като пуснаха програмите, тя кандидатства и я одобриха, но накрая се отказа да взема по здравна каса инжекциите. Вече си беше платила сама лечението.